一位醫生病友架設的互動性網站  

緣起


82年的夏天,
先生帶我到中橫遊玩。

在天祥附近,
看到遠處一片蝶海,
黃澄澄的~好美!

忍不住開了車窗,
陶醉於與蝶共舞的美景。

那時,我正好懷孕,
從此,美麗的彩蝶,
在我身上 留下印記,
進入我的生命。

82年盛夏,在天祥,
與蝴蝶結下 不解之緣,
緣續至今~

首  頁公  告文  章討 論 區留 言 版會員專區  
文章專區

欣賞好文章

關鍵字
與思樂醫為友

林文香 ( 2004-01-09 14:14:56 )


狼瘡腎炎宣判的時後,擊垮了我對未來的憧憬。

日子在哭泣、哀傷中度過,生命似乎沒有了明天。在那一段不算短的時間中,我把自己囚禁在抑鬱的世界中,過著如鴕鳥一般的生活。然而在張老師的培訓課程中,我有了不一樣的想法。「我的一生就這樣下去嗎?不!我不甘心就這樣被擊倒,那我該怎麼辦?」經過一連串的自我質問,我理出了頭緒,也找到了方向。

我決定就從認識思樂醫開始!於是我開始廣泛地收集資料,凡與思樂醫有關的,全都借來嬝炕C漸漸的,我了解思樂醫是一種慢性病,但只要與醫師配合用藥追蹤,便可以緩解,而不致影響到生活。更從病友雜誌中,知道很多病人也都正常生活著。因此我對思樂醫的害怕減少了,對如何照顧自己也有了概念。接下來,自然開始了新的生活計畫。

由於體力極差,要維持一份固定且不算輕鬆的工作,生活就必須做大幅度的修正。絕對不帶公事回家,不熬夜不應酬,中午小睡片刻,避免造成精神不濟的狀況。休閒生活的改變,更讓我像變了一個人似的,出門是相當不愉快的經驗,等車塞車,加上汙濁的空氣,總是把自己搞的體力不支,最後,能不出門就不出門。不過足不出戶也是另一種捨與得,生活簡單,平靜又悠閒。

但是獨來獨往與必要的拒絕,總會引起旁人的私語:這人真怪!只是我清楚的知道,我是認真的在克服思樂醫,為了與思樂醫和平相處,這樣的調整是必要的。放棄口腹之欲是困難的,為了配合低鹽低蛋白的食物,我必須放棄美食,我也不斷的告訴自己,品嚐菜餚的原味是一種享受,而仔細咀嚼,會是甜美的。同時我厲行不吃外食,婉拒應酬,就這樣養成淡食的習慣。

生活的調整並不能改變病程,但可以減少危機,同時也讓我找到信心。因為病況進展的相當不錯,所以藥物逐漸減量,副作用逐漸消失,體力也慢慢恢復了。當我意識到體力恢復,已是病後的兩年半,多麼平常的一個感覺,但努力了兩年半才得到。為了珍惜這樣的付出與成果,我不敢掉以輕心,繼續的追蹤病情。

回首來時路,從認識思樂醫,接納斯樂醫,到與思樂醫變成好朋友,這期間的變化,全歸之於自己肯面對自己的限制,捨得原有的享受,重新調整生活;忍得藥物的副作用與生活禁忌;記得定期服藥與追蹤。這是病後非常重要的末牷C

雖然辛苦,但走這艱苦的一程,何嘗不是對自己又一次的挑戰與試煉?在失落之後,再次體會生命的意義,並且戰勝自己,這又是何等的恩寵!







上一篇|回目錄|下一篇|本文回應|我要推薦
==讀者回應==
   
奈米科技史懷哲 說:(2006-12-27 18:15:59)
The Holy Bible, Old Testament, Genesis, Charpter 2, Adam And Eve:

GOD FORMED MAN OUT OF DIRT FROM THE GROUND.

SLE (全身性紅斑性狼瘡) 一定可以有救. 上帝早就告知要如何救. 但是世人不相信. 西方頂尖生化及醫學專家才夠資格研究 NANO-MEDICATION (基本就是 TO EXPLORE THE ORGIN OF LIFE). 台灣醫學界太混. 無人懂 NANO-MEDICATION. 有興趣來探索, 我的 e-mail: s082732@yahoo.com.tw 絕不虛此行
   
婷婷 說:(2006-11-30 17:08:21)
好羨慕有這種病的病患能生存下去.....
因為2年前我親愛的妹妹也因是得這種病兒往生..那年她29歲.我希望即使得了這種病千萬別放棄任何救的機會..要想想能活著真好.
   
hide 說:(2006-08-31 10:08:14)
那ㄍ會好阿.我認識一ㄍ老闆他女兒以前也是有而且是很嚴重是全身的喔.我看到他都會害怕.不過他女兒現在都好了ㄚ.看他也很健康阿
   
阿吉 說:(2006-08-12 09:49:57)
我女友也得這病!但是他都大吃大玩!如果他像你一樣會愛護自己就好了!也部會稿到最後不帶他出去玩說我不在乎他然後分手>"<
   
berol 說:(2005-12-16 13:46:45)
我和男友都是很愛很愛小孩的人..然而論及婚嫁的時候卻發病了..雖然所有的人都接受了我的病..但自己卻簡璊ㄓF自卑與內疚..
9314:總筆數:5
    WWW.SLE.COM.TW  V2.0